松本敬子似乎也有同样的想法。她说:“热心好是好,但总觉得哪里有点怪怪的。”
如果带新章房子去事务局的话,也许能多知道点儿关于她的事情吧?门脇想。
救助会在西新井的公寓里租了一套房子,作为事务局。房间里堆满了放着办公用具和资料的纸箱,要是会员全体到齐,连找坐的地方都有点困难。今天带新章房子过去,里面就是五个人,椅子还够坐。
几个人把募捐箱放在会议桌上,打开来,在松本敬子的指挥下开始清点。她是门脇的高中同学,曾经当过棒球部的经理人。她的丈夫是门脇在棒球部的前辈,比他高两届。松本敬子有簿记资格证,很擅长处理数字。门脇在考虑管理救助会资金的人选时,第一个就想到了她。
反复清点之后,确定的金额比门脇预料的要高很多。
事务局里有个保险箱。在大家的监督下,募集来的资金被暂时保管在里面。如果能立即存入救助会的账号就好了,可今天是周日,没办法存款。用ATM存款呢,硬币又太多了。
今天募集到的金额会立即公布在救助会官网上。资金流的透明化是不可或缺的。
确认过下次活动安排之后,众人便散了。事务局里只剩下了门脇、松本敬子、新章房子三个人。在清点现金时和随后的讨论中,新章房子一句话都没有说。或许是不愿打扰别人吧。
“怎么样?”门脇一边设置咖啡机,一边问新章房子,“是不是很有条理啊?”
“您这话说的……我觉得资金的确经过了严格处理。大家都好棒啊。每个人都有很多自己的事情,工作啦,家庭啦,可是对待救助会的事情,也完全不会偷工减料。”新章房子用平静的口吻说。
“毕竟事关金钱,要是偷工减料,不知道会被人怎么说呢。哪怕有一点儿不留神,都会惹来中伤。现在是网络时代,负面言论会瞬间扩散开的。”
“中伤?是怎么说的?我很难想象会有这种事。毕竟这是一项很了不起的活动啊。”
门脇与电脑前的松本敬子对视一眼,苦笑着把视线移回新章房子身上。
“各种各样,首先是把人往坏处想。虽然倒不至于说我们诈骗,可是有人怀疑,募捐活动收集到的资金,是不是会全部用在包含移植在内的治疗上。怀疑患者家属和救助会的骨干,会用这笔钱花天酒地,中饱私囊。还有很多人说,在募捐之前,当父母的首先应该把全部家当拿出来,把房子卖掉。所以,在官网上必须说明江藤家自己负担的金额,以及还剩下很多房贷要还的情况。”
“这我读到了。可是我觉得不至于透明到这种程度……”
门脇摇摇头。
“世上什么人都有。靠募捐得到两亿几千万日元这么一大笔钱,有不少人对这种设想本身就很反感。尤其容易被人误解的,就是由谁来募捐这一点。所以,我们成立了支援团体‘救助会’,这个团体和江藤家是没有关系的,银行账号当然也完全不同。‘救助会’并不会把钱直接交给江藤家。当治疗或其它方面需要钱的时候,就由‘救助会’代替江藤家,直接支付各种费用。最重要的是支付给美国医院的款项,那也是从‘救助会’的户头直接划过去的。这些事情如果不说清楚,难免会招来中伤。江藤有辆车,网上就出现了不少针对这件事的议论,说为什么不赶紧把车卖掉啊,汽油费是从哪儿出的啊。其实那车子已经很旧了,卖掉也值不了几个钱,汽油费也不是从捐款里出的。”
新章房子皱眉道:“看来筹钱真够难的。”
门脇从咖啡机里倒出三杯咖啡。咖啡机和杯子都不是新买的,而是大家带过来的。咖啡粉是门脇掏零用钱买的。硬要挑刺的话,水电费倒是从“救助会”资金里出的,这算不算不正当使用呢?
“因为金额太大了,给人的印象也不好,就像花钱买命似的。”
“买命吗……”新章房子似乎陷入了沉思。
“这话真奇怪。”一直沉默的松本敬子说,“病了就要治,治病就要花钱,换了谁都会这么做,对不对?而且,如果花钱能买回孩子的命,无论哪个父母,都会去买的,是不是?这有什么不对的?我真想不通。”
“所以问题是金额啊。”门脇把一杯咖啡放在新章房子面前,另一杯放在松本敬子身边,“如果这不是两亿六千万,而是二十六万,全部由自家人负担,肯定不会有人多说什么,更不会说什么买命之类的话。反而会说:虽然花了点儿钱,不过能治好就好啊。”
“我也是这么想的。所以,要抱怨的话,就去抱怨美国的医院啊。漫天要价的是他们。”松本敬子说完,啜了一口咖啡。
新章房子也把手伸向咖啡。不过途中她停了下来,开口道:
“可是,责怪美国的医院,也说不过去呀。”
“怎么说?”门脇问。
“您记得伊斯坦布尔宣言吗?”
“伊斯坦布尔?不,没听说过。——你知道吗?”门脇问松本敬子,不过她也默默摇头。
“伊斯坦布尔宣言是国际器官移植学会于2008年发布的。内容是强化渡航移植规则,要求各国自给自足提供器官。日本也是支持这则宣言的。可是,这只不过是理论上的方针罢了,没有约束力和处罚规定。不过,接受宣言的澳大利亚、德国等国家,还有那些迄今为止允许日本人入境的国家,基本上都是不接受日本人来本国进行器官移植的。”
听了新章房子的解释,门脇连连点头。
“我听江藤说过,好多国家都禁止渡航移植了。所以,现在只能靠美国。”
“美国是少数接受日本人来本国进行器官移植的国家之一。不过,也不是没有任何限制的。”
“这我也听说了。百分之五原则。每年的外国患者数量,不超过年内总移植人数的百分之五。”
“过去,阿拉伯诸国的富豪也曾利用这个原则,去美国接受器官移植。不过近年来,这百分之五的名额基本上都被日本人占了。而且,当日本患者为了移植出国的时候,等候的患者的风险就变得相当之高。您知道为什么吗?”
门脇撇着嘴,耸耸肩。
“您是想说,因为交了一大笔钱吧?关于这一点,我们被攻击得已经够多了。说由于金钱的力量,顺序被提前了。可是据我所知,事情并不是这样。听说,决定移植顺序的,是患者的病情程度。”
“对,我也听说是这样。日本患者的顺序提前,是因为他们病情恶化,迫切度较高。仔细一想,这也是正常的,只有病情到了非移植不能获救的程度,患者才会出国手术啊。不过,这也的确延后了那些迫切度不高的美国患者的手术排位,当然会成为批判的对象。所以,院方提出高额存款要求的原因之一,就是限制日本人的渡航移植。如果日本人交了一大笔钱,那些等候的美国患者也就容易接受一些。也就是说,靠金钱的力量插队是事实。”
新章房子面不改色,淡淡道来。门脇明白松本敬子为什么露出了不悦的神色。新章房子说想到事务局去的时候,他觉得或许她是想了解一下活动内容,看来是猜错了。不知不觉间,门脇他们已经变成了倾听者。
“那又怎么样?”松本敬子的声音明显很不高兴,“难道你是觉得不应该渡航移植,对我们的募捐活动也抱着抵触心理?”
新章房子垂下目光,沉默了一会儿,才说:“是的,没错。很奇怪对吧。”
“那你别参与不就好了吗?自己说想帮忙,又在那里挑三拣四,什么意思啊?”松本敬子扬起眉毛,尖着嗓子说。
“好了好了。”门脇赶紧打圆场,他转向新章房子,“我知道,对于渡航移植,有人赞同,有人反对。但我们不是政治家,也不是公务员。能帮助朋友的孩子的办法只有这一个,既然不违法,就算被人说奇怪,我们也只能往前走。”
新章房子难得地笑了笑。
“我不是说你们的活动奇怪,而是对你们不得不这样做的状况感到奇怪。”
门脇不明白她的真正意思。
“我刚才说了,日本也同意伊斯坦布尔宣言。今后的方针将转向移植器官自给自足,也就是国内调配。2009年的器官移植法就是这一方针的体现。修订后,当脑死亡患者无法明确表达器官捐献意愿的时候,只要征得家属同意,也可以捐献器官。另外,未满十五岁的儿童,只要父母同意,也能够捐献器官了,这是迄今为止未曾有过的。可是,法律修订后,几乎没有来自儿童捐献的器官。不是因为没有脑死亡的儿童,而是家长拒绝捐献。结果,像小雪这样的孩子无法在国内进行器官移植,只能远赴美国。如果在国内做手术,因为有保险,只需要花几十万日元就够了,可现在居然需要两亿多。我是说这样的状况很奇怪。”
看着滔滔不绝的新章房子,门脇终于明白,她是为了表达自己的主张,才参加募捐活动的。她似乎认为日本的器官移植现状问题很大。
门脇叹了口气,轻轻摆手。
“没错,或许是很奇怪。可是,我也不是不能理解那些拒绝捐献孩子器官的父母。虽然我没结婚,也没有孩子,可一想,要把孩子的身体切开,取出内脏,还是觉得很可怜啊。”
“并不是切开。摘除器官之后,会把仔细缝合好的遗体还给家属的。”
“不,问题不在这里。”门脇抱着胳膊,嘟囔道。
“我有个十岁的儿子。”松本敬子说,“要是到了那种时候,我不会有二话。既然已经没救了,无论怎样都好。要是用他的心脏能救活别的孩子,我一定会说:请便,拿走吧。”
“就这么简单?”门脇意外地看着她。
“因为到了那种时候,我知道做什么都没用了啊。要是出了交通事故,脸啊,头啊,都一塌糊涂,没救了的话,要器官移植也好,要怎么样也罢,都随他去吧——不就是这样的感觉吗?”
“这种状况下,”新章房子冷静地继续道,“送到医院的时候,心脏还在跳动的可能性极低。”
“那我该假设一种什么样的状况呢?”松本敬子撇着嘴。
“比如,”新章房子说,“溺水?”
“溺水?”
“日本第一例心脏移植的捐献者,就是一名溺水的青年。同样,假设松本女士的儿子溺水了,昏迷不醒。身上装了人工呼吸器,还有各种各样的生命维持装置。可是,他身上没有明显的外伤,就像在闭着眼睛睡觉一样。医生告诉您,他恐怕已经脑死亡了,如果同意捐献器官的话,就进行脑死亡判定。这桩情况下,您会怎么做?”新章房子流利地讲述着,就像亲眼所见一般。
松本敬子坐在电脑前,手撑着下巴。
“会怎么做……如果不进行脑死亡判定,会怎么样?”
“保持原状。如果脑死亡了,心脏总有一天也会停止跳动,迎来我们通常所说的死亡。”
“有没有经过脑死亡判定之后,发现并没有脑死亡的情况?”
“当然有。所以才要做判定啊。判定中途发现患者并未脑死亡的时候,就会立刻中止。判定会进行两次,当第二次确认脑死亡的时候,就将作为死亡处理。就算此刻撤销捐献器官的意愿,死亡的事实也不会改变。因为已经死亡,也就不会再进行延续生命的治疗了。”
松本敬子大幅度地歪着头,目光凝视着虚空。或许是在想象自己的儿子处在这种状态下的样子吧。
“好难啊。”她轻声说,“只要有一丝获救的希望,我就不会考虑进行判定。”
“要是有获救的希望,医生就不会建议您进行判定了。之所以让您进行脑死亡判定,就是因为患者处于无药可救,唯有等死的状态。”新章房子的声音里居然含有一丝焦急。
“可是,看上去没有什么严重的伤,只是像在睡觉一样,还是会想等他到最后一刻,不是吗?这是父母之心啊。”
门脇在一旁连连点头。他明白松本敬子的心情。
“那么。”新章房子开了口。门脇看到她的表情,吓了一跳。她显得比平时更加冷酷。如果摘下那张毫无表情的面具,下面的素颜或许更加没有表情可言吧。
她接着说道:“如果他一时半刻死不了呢?”
“一时半刻?”松本敬子问。
“刚才我说,脑死亡之后,一般很快就会迎来通常意义上的死亡,可是,没人知道死亡会在何时来临。尤其是小孩子,有时候这个过程会变得很漫长。有的孩子活了好几个月,甚至好几年。”新章房子说着,轻轻摇了摇头,“或许该说,是我们让他活了下去。因为他本人没有意识啊。要是您的儿子成了这样,您会怎么办?”
松本敬子疑惑地望着门脇,似乎在问,这个女人为什么说了这一大堆话。
“要是这样,要是这样……到时候,岂不是该怎么办就怎么办了嘛。”她苦着脸答道。
新章房子目不转睛地看着她。
“您会一直照顾他吗?照顾一个没有意识,无法表达自己意愿,仅仅依靠生命维持装置活着的孩子?这要花很多很多钱,不仅您自己举步维艰,还会给很多人添麻烦。这样做,究竟会给谁带来幸福呢?您不觉得这只是父母的自我满足吗?”
松本敬子皱着眉,闭着眼,右手揪着头发。沉默了一阵子之后,她开口道歉。
“抱歉,我没往那么深的地方想过。我不愿想象儿子变成那样。所以,除非事到临头,不然我真的不知道自己会怎么做。在新章小姐你看来,这或许是个笨女人的回答吧。”
“您别这么说……”新章房子慌了神,头一次露出狼狈的样子,“对不起。是我说的话太严苛了。”
“新章小姐,”门脇说,“您是不是想对器官移植提出什么建议,给我们的活动添砖加瓦呢?要是那样,您就直说吧。不过,我们‘救助会’的方针是,只要是政治性的思想,无论多么出色,我们都会极力排除的。”
新章房子把“政治性的思想”这句话在口中念了几遍,摇头道:
“不,不是那样的。我只是想听听您二位的意见。因为,您不觉得怪怪的吗?我理解父母的心情,不接受孩子的死亡,对捐献器官感到犹豫。可是,在其他国家,当判明患者脑死亡的时候,就会切断延命治疗措施。父母也会改变想法,认为孩子的灵魂是以别的形式生存下去了。为了某个地方正在受苦的孩子们,为了正在等待健康器官的孩子们,自己孩子的身体发挥了作用。就这样,终于有了肯提供宝贵器官的人。可是,这么宝贵的器官,却被来自日本,交了一大笔钱的患者给抢走了。这或许能拯救一个日本孩子的生命,却也失去了挽救一个本地孩子的机会。也难怪外国会对我们有许多责难。日本也是……您不觉得,日本的父母也应该改变一下想法吗?以现在的标准,判定脑死亡的患者重新恢复意识的病例,全世界一个都没有。长期脑死亡之类的说法是没有意义的。耗费大量的金钱和时间,只为了延长生命……这是父母的自我主义,也是日本人的自我主义。如果大家都能注意到这一点,像小雪这样可怜的孩子一定会越来越少的。”
新章房子热切的语气让门脇忘了喝咖啡,只顾愣愣地看着她的嘴。在佩服她口若悬河的同时,他也感到震惊,想要重新思考自己进行这项活动的背景。问题的根源在于日本人的自我主义吗——
“对不起。”她低下头道,“我一个人叽里呱啦说了这么多……您二位或许觉得其实无所谓吧。我只是想说,这不单单是拯救一个小雪的问题,而是为了其他等待移植的孩子们,为了他们可以不用出国进行移植。”
门脇深深叹了一口气,挠着头。
“的确,从本质上看,我们的活动主题是有些偏差。或许我们的运动应该立足于这一点:让国内捐献器官的孩子多起来。”
“可要是说得那么大而化之,就救不了小雪了。”松本敬子说着,看着新章房子,“你要是批评我只宝贝自己朋友的孩子,我也无话可说。”
新章房子依然低着头,缓缓摇了摇。
“我非常理解您二位的心情。如果我站在同样的立场上,也会这么做的。所以,我才想来帮忙。”
气氛有些沉重,三人同时喝了口咖啡。
“新章小姐,”松本敬子说,“您认识的人里头,是不是有人等过器官移植?结果没有志愿者,只能以遗憾收场……”
新章房子放下咖啡杯,笑了笑。
“不,我真的只是觉得孩子可怜……一想到父母们的心情,我心里就跟刀割一样。”
门脇觉得她是在说谎。她明显有着什么苦恼,这苦恼一直动摇着她。
他忽然想起一件事。
“新章小姐,您要不要去探望一下?”这话让新章房子的眼皮猛地一跳,门脇见状,继续道,“去探望小雪。其实,善款很快就要打到美国医院提供的账户上去了。我想去见见小雪,把这个喜讯告诉她。一起去,怎么样?”
“我可以去吗?我是无关人员呀。”
“你不是无关人员。”门脇说,“听了你的话,我有点惭愧。是我们的问题意识太差了。所以,我想让江藤夫妇也听听你说的这些。”
新章房子垂下目光,凝神思索。门脇无法想象她脑子里转着些什么念头,但毫不怀疑她一定是在认真思考。
终于,她抬起了头。
“如果可以的话,请务必带我一起去。”
“那就定个日子吧。”门脇掏出了手机。
5
在新章房子前往“救助会”事务局之后的那个星期六,门脇陪着她一起来到江藤雪乃所在的医院。路上,她说:“我买了这个,要不要紧呀?”说着,从手中拎着的纸袋里拿出一只蛋糕盒来,里面是奶油馅点心。
“还是别让小雪看见比较好。”门脇说,“她的饮食在水分和盐分等方面都有很严格的限制。天天吃些没有味道的东西,她也很郁闷呢。”
“这样啊。好可怜……那就不让她看到了。”
“在回去的时候,避开她,交给她母亲吧。”
“好的。早知道就不买了。”新章房子似乎打心底里后悔,“不过,这个或许可以吧?”她把盒子放回纸袋里,又拿出一只兔兔玩偶来。
“这个应该没事。”门胁眯起眼睛,“不过,为什么是小兔子呢?”
“在‘救助会’的网站上,有一个页面是汇报小雪近况的,对吧。上面介绍了小雪画的几幅画,其中大多都画着兔子,我想她应该很喜欢兔子吧。”
“啊,原来是这样。”
不愧是当老师的,关注点都和旁人不同,门脇由衷地感到钦佩。
江藤雪乃住在一间双人病房里。不过上星期,另一位患者出院了,现在她可以住得宽敞一点儿。
敲敲门,里面传来一个女人的声音:“请进。”门脇推开门,穿着polo衫的江藤正站在一张儿童床边。对面坐着身穿T恤衫和牛仔裤的由香里。
“哎呀,你们好。”门脇向两人打完招呼,目光转向床上的雪乃,“早上好啊。”
雪乃穿着蓝色睡衣,身后靠着一个大大的靠垫,坐在床上。小嘴轻轻动了动,发出微弱的声音。应该是在问好吧。
“情况怎么样?”门脇问江藤。
“还行吧。前两天感冒来着。”江藤说着,看看妻子。
“感冒?这可不大妙。好了没有?”门脇又问由香里。
她笑着点点头。
“稍微有点发烧,挺让人担心的,不过现在已经好了。谢谢。”
“那就好。大家都在给你加油呢,所以你一定要保重哦。”这是对雪乃说的。不过,四岁的小女孩见一个不怎么熟悉的大叔这么亲密地和自己说话,似乎有点紧张。
门脇回过头来。
“我在电话里和江藤说,今天想带个人来介绍给你们认识。这位是参加募捐活动的新章小姐。”
新章房子走上前,低头行礼:“我是新章。请多关照。”
由香里也站起来,低头还礼:“感谢您的协助。”
“您快请坐。看护已经够累的了。”
“哪里哪里……”由香里摇着手。
“其实,”新章房子说着,从纸袋里拿出刚才的小兔子,“我给小雪带了点礼物。”
由香里脸上焕发着光彩,双手合十放在胸前。
“哇,是小兔兔呢。真棒,对不对,小雪?”
新章房子走到床边,把小兔子递到雪乃身前。雪乃望着母亲,有点犹豫,又有点迷惑,不知道该不该拿。
“拿着吧。别人给你东西的时候,你该说什么呀?”
雪乃的嘴巴又轻轻动了动。这次,新章房子听见了微弱的“谢谢”。她接过兔兔,紧紧搂在怀里,苍白的小脸上露出了笑容。
雪乃身上带着一个小挎包似的东西,那是小儿用的人工心脏辅助泵。泵通过管子和床边的驱动装置相连。
人工心脏有两种类型:体内植入型和体外设置型。不过,儿童用的辅助人工心脏只有体外设置型。因为儿童的身体太小,体内没有植入空间。
不过,日本也是在最近才允许使用这种小儿人工辅助心脏的。此前都是把成人用的泵降低功率给小孩子用,很容易导致血栓等危险,现在小儿用的总算是得到许可了。
不过,就算使用小儿人工心脏,产生血栓的可能性也不是零,只能作为心脏移植之前的过渡手段,如果长期使用,还可能引发脑梗。
病情已经经不起反复了啊,门脇望着雪乃的小泵,想。
“新章小姐呢,”他对江藤说,“对日本的心脏移植现状有一些意见。”
“啊?”江藤重新打量了她一番。
“称不上什么意见啦。”新章房子把头低了一低,又抬起头道,“不过,和欧美相比,我觉得日本的步伐太慢了。所以江藤先生才会那么辛苦呀。”
“您指的是志愿者数量太少吗?”由香里问。
新章房子点点头。
“是的。就算修订了器官移植法,事态也没有得到改善。国家也没有采取什么积极的对策。照这样下去,还会出现像小雪一样的孩子。我们是不是得做点什么?”
“这一点,我们也深有同感。”江藤说,“当医生告诉我们,雪乃只有做移植才能获救的时候,我们非常震惊。但更令我们灰心丧气的是,他还说,如果在这个国家等下去,接受移植的可能性几乎为零。”
“是呀。所以我才说日本的步伐太慢了。”
“可是,”由香里低声说,“我理解那些不愿让孩子捐献器官的父母的心情。要是雪乃不是因为这个病,而是出了事故,脑死亡了,医院如果问我们要不要捐献器官,我们也会迷茫的。”
江藤似乎也有同感,连连点头。
“那是法律不行。”新章房子斩钉截铁地说,“现在说的是脑死亡的时候,对吧。但严格来说,如果不同意提供器官,就不知道患者是不是脑死亡,因为不会去进行判定。既然没有判定,医生就只能用‘可能’这种表述:‘可能’脑死亡。可是这种表述是无法让父母下定决心的。孩子的心脏还在跳动,气色也还好。身为父母,当然不愿意承认孩子已经死亡。所以,法律应该修订一下。‘当医生判断患者脑死亡可能性极大时,应尽快进行判定。如断定脑死亡,则将断定时刻作为死亡时间,停止一切治疗,如有器官捐献意愿,可采取延命措施。’——这样不就好了吗?这样的话,父母就会放弃,提供器官的人一定会增加的。”