在印度,合法的血液捐赠行为其实跟世界上的其他地方略有不同。由于很少印度人愿意基于纯粹的利他主义捐血,因此患者需自行提供捐血者,请捐血者捐血给血液银行,把手术期间会用到的血液品脱数给补足。一旦患者透过朋友获得血液捐赠认可后,就可以取得一单位配对成功的血液,供自己的手术使用。理论上,这表示亲友必须自告奋勇前来协助患者,但是,现实情况却是大相径庭。多数患者不会要求有关系的人捐血,反倒依赖非正式的职业卖血者,他们会在医院前面徘徊不去,愿意捐血换得一小笔金额。
安东尼神父说,他无法阻止卖血行为。医院处于两难之中,拯救手术台上的患者性命,就有可能剥削捐血者。站在临床的角度来看,患者就要死于手术台时,买血似乎是两害取其轻的选择。他跟我说,这家医院的规模太小,无法吸引半职业的捐血人,不过,哥拉浦各大医院都有半职业的捐血人。他跟我说,开始着手调查的最好的地方,就是亚德哈监禁的受害者被警方救出后,负责其治疗的那家医院。
哥拉浦的市民医院院长帕瑞(O. P. Parikh)医师在其一生中已捐赠了13品脱的血液,来年退休前还会再捐赠4品脱。不过,他说自己是特例,哥拉浦市的其他人才不会像他那样热心捐血。帕瑞负责市民医院的整体营运,他说,血液的供应是一直存在的问题。“在这里,大家都怕捐血。他们不想要交换血液,只想要购买血液。”只要1000卢比,相当于25美元,就能买到一品脱的血液,所以要找到捐血人并非难事。
帕瑞的医院门外50米的地方,就是一堆临时茶铺与香烟卖家,他们又兼作血液掮客。我小心探问一位下排牙齿有着槟榔渍的男人,他说,我可以去见丘努(Chunu),那个人是当地的职业血贩子。那男人在送我走之前,还特地警告我:“你一定要在银行那里要求折扣,他有艾滋病毒,血液不一定会筛检。”5分钟后,我就在医院的后巷里,见到了一位身形矮小的蓄胡男人,他用披巾遮住脑袋和耳朵。我跟他说,我需要尽快取得一品脱B型RH阴性血液。
“现在B型RH阴性很少见,也很难找到。”他说,“我们可以弄到,可是必须从费萨巴或拉克瑙送过来。”这两个地区首府距离此处约有100英里远。他说,付3000卢比就可以安排,这个金额很高。我跟他说,我会考虑看看,然后就离开了,而他则继续在医院大门外跟其他顾客讲话。
同一时间,市民医院的血液银行里,则是一幅无助的景象。钢制冰箱里的血袋存量就要空了,只有3袋可用于输血。血液银行的行长辛格(K. M. Singh)表示:“昨天有人过来,想买血液,我们必须拒绝。我告诉对方,血液是非卖品,必须捐血才能取得血液。对方离开了,不过一小时后,却带着捐血人回来。我无法得知他们是不是付钱给了那个人。”
哥拉浦的5家血液银行只能满足一半的需求。患者要负责提供自己的血液供手术用,有时甚至不知道买血是犯法的行为。
巴巴拉赫达斯医院(Baba Raghav Das)的产科病房,堪称是哥拉浦最大的政府医疗机构,却也是一处把生命带到这世界上的凄惨之地。巨大的凸窗上涂了一层半透明的绿漆,应是用于减少刺眼的阳光,却让混凝土病房里充满了病恹恹的光线。病房里约有50名妇女,她们仍旧穿着从家里带来的衣服,在薄薄的病床上等待剖腹产的伤口复原。有的妇女有床可躺,有的则不得不斜倚在混凝土的地板上。
病房里还有数十名新生儿,但说也奇怪,没一个在哭的,仿佛这间如山洞般的病房,吞没了所有的声音。一名悉心照料女婴的妇女调整了自己的袍子,接着取出自己的导管,让红色浓汤似的混合物流入床下的垃圾桶里。尽管环境看来很糟糕,但是巴巴拉赫达斯医院可以让这些妇女看病,这是难得的机会。要获得医疗救助,住这种病房只不过是这些人要付出的其中一项代价。
有一位叫做古丽亚·戴维的妇女,就住在隔壁的比哈尔邦的农村里,她担心自己在生产时可能会有并发症,便经历100多英里的路程来到这里。某位未向她透露名字的医生,总共才花了5分钟的时间为她看诊,然后便说,她必须剖腹产。他说,基于预防,院方需备有一品脱的血液,患者支付1400卢比(约30美元),院方就可安排捐血人。她说:“事情很简单,我们甚至不用多想些什么,医生就会安排妥当。”
血液的来源可能是任何地方。
对于捐赠者与受赠者而言,依赖职业血贩子都是很危险的行为。本书一开头便提及的英国社会学家蒂特马斯,他就曾经阐释血液贸易如何改变西方国家的捐血制度,还预测说,买血行为不仅会创造商业诱因,造成道德标准降低,借以提高血液供应量,还会降低血液银行的整体血液质量。他在《赠与关系》一书中,探讨了欧美血液银行里的肝炎扩散情况,还预见了国际血液供应会受到病毒(如艾滋病毒)的感染。根据他的推论,如果血液的交换只仰赖利他主义,则有可能助长人体组织黑市;此外,他更说明经济诱因有可能会让人们被迫做出不负责任的医疗决策,而他的这一点观察也很正确。
例如我在市民医院外头碰见的血液卖家,只要能赚到小额现金,就愿意把受艾滋病毒感染的血液卖给过路人。因此,也就不难预见血液供应法规的失败有可能会助长流行病的扩散。
时间回溯至1998年以前,当时卖血在印度地区不仅是合法行为,而且也是主流职业,背后有强大的工会和商业捐赠者权利组织支持。不过,当印度采用全面志愿式的捐血政策后,血液价格便开始高涨,从一品脱5美元涨到将近25美元,对于许多一般患者而言,简直是高不可攀的天价。虽然法律规定买血属于非法行为,但是印度政府竟然没有能力建立替代的制度,缺血问题扩及所有依赖稳定供血的医疗产业。血液成分——包括红血球以及用于阻止血友病患者失血的凝血因子——的需求量呈现爆炸性的增长,迫使印度最后不得不开始从国外进口每年价值7500万美元的血液成分(奇怪的是,这些血液成分有许多是来自美国捐血人。美国是全世界最大血液出口国之一,其血液出口产业每年总收入高达数十亿美元)。
印度的问题并不是缺乏可管理医疗服务买卖的法律规定,而是在有道德地采血方面,以及应对印度血液需求量大规模增长方面,几乎完全无计划可言。合法授权和警方优先处理的事务之间形成空白状态,医疗黑市趁机兴盛起来。
哥拉浦自由放任的市场,只不过是极端展现了世界各地的私人医疗与公共医疗之间的根本冲突。美国从罗斯福新政的公费医疗制度,转型到二战后的主流营利模式时,也发生了极为相似的情况。
在20世纪50年代以前,美国的多数医院是慈善机构,大都隶属于政府。医药费往往是由政府掏腰包全额支付,或补贴大部分的医药费。营利医疗与私人保单并行的时代,是等到艾森豪威尔总统上任后才开始。不过,医疗机构已经知道有些人宁愿支付额外的费用,获得更先进的照护。大型公营医疗机构大多雇用一般从业人员,私人医院雇用拥有先进知识——先进的知识是稀有的——的专科医生,开始取代公营机构。
血液供应的状况也经历了类似的管理阶层变动。二战期间,前线士兵需要大量血液,以便加快伤口痊愈。但是全血很容易腐坏,在跨大西洋的航程中无法保存下来。为了寻求替代方案,红十字会便促进离心机技术的普及化,把红细胞从血浆中分离出来。虽然血浆缺乏血红素,但是在手术期间,患者的循环系统能从中获得所需的血浆血量,而且在治疗流血的伤口时,这种血浆也能起到关键作用。同样重要的是,血浆的寿命比全血长,而且在长途的海外航程中,存活几率也更高。这种血浆让美国人自愿捐赠大量血液,美国国民觉得捐血是为了拯救前线士兵的生命。就因为美国与英国本土在战争期间对援助士兵所做出的努力,让蒂特马斯有了灵感,他写道,在面临国家存亡关头时,捐血者通过捐血行为,拥有了使命感和团结感。
在战争期间,当外科医生在动手术时已习惯有大量血液备用,因而开发出更复杂的手术技巧,外科领域获得了大幅的进步。然而到了战后,血液需求量却仍居高不下,这是因为医生把战场上学到的知识应用在平民领域。不过,少了战争这个因素,就难以维持高库存量,因此美国需要更有效的采血制度。
1940年~1960年间,有偿的献血中心不稳定地与无偿的志愿捐血处并存,而且有着很明显的阶级差异。有偿的献血处大多设立在贫民区,而志愿捐血中心则是在教堂举办捐血活动,并在市区里比较体面的居民区,维持迎宾中心的运作。在质量方面,也有明显的差异,有偿捐血人是基于金钱动机才卖血,并不在乎自己的血液是否安全,只在乎捐血后会收到钱。此外,献血处的卫生状况也很马虎。蒂特马斯指出,有偿捐血人血液传播疾病的发生率较高。
他写道,那些依赖营利血液银行的医院,经由输血,促进了肝炎的扩散。在人们志愿捐血的情况下,肝炎案例却大幅降低。当时负责报道血液银行的记者指出,营利捐血处的环境十分破旧,有时是泥土地面,墙壁摇摇欲坠,“地上爬满了虫”。这类捐血处的重心在于采血,而不是捐赠者的健康状况。
尽管营利血液银行卖的是受到感染的血液,但终究还是在赚钱,可是质量的差异还是引起了医生的注意。在部分城市,医生对于受感染血液所带来的风险感到忧心忡忡,便开始指示医院只购买捐血银行的血液。当然,营利血液中心也察觉到这种做法会危及其经营模式,于是开始反击。私立的血液银行有计划地控告医院违反美国的反托拉斯法,他们主张血液是公开买卖的商品,因此志愿捐血构成了不公平竞争原料的行为,显然,医生的临床决定使得患者健康与公司利益产生了冲突。
最有名的案例就是1962年的堪萨市案,当时有两家商业血液银行将案件送交美国联邦贸易委员会审理,最后打赢了官司,之后非营利医院被禁止使用志愿捐血者的血液。在判决书中,这些医院如果继续依赖比较安全的血液供应,就要被处以一天5000美元的罚款。联邦贸易委员会所作出的多数裁定指出,非营利的社区血液银行(community Blood Bank),以及医院、病理学医生和医生,“共谋非法阻止全体人类的血液贸易”。
接下来几年的时间,美国医学会便再三对抗美国联邦贸易委员会所作出的判例,最终才又得以推翻该项判决。不过,医界许多人仍没有忘记之前的裁决,他们提出警告说,医药的私有化会在其他的人体组织市场造成类似的问题。他们忧心,商业压力会诱使医生提供不必要的治疗。
而在堪萨斯州的血液银行争取贩卖商业捐血人血液的权利的同时,阿肯色州的矫正司则跟制药公司和医院签订协议,贩卖那些从囚犯身上取得的血浆。这个方案有助于补贴监禁囚犯的费用,同时还能增加阿肯色州的血液供应量,可没想到的是,最后付出的代价却很高。因为在监狱体制里,筛检捐血者血液质量的诱因很低,于是在实施该体制的30年间,阿肯色州的血液导致了肝炎的爆发,也导致了艾滋病毒的早期传播。其中阿肯色州血液的最大买家之一是加拿大的一家血液供应公司,这家公司隐匿血液来源,以增加血液销量。而世界各地的买家在不知道血液来源的情况下,进口了带有疾病的血浆,受感染的血液最远波及日本、意大利、英国。
最后,美国与加拿大出台法规来限制这种做法,而且终于在1994年,也就是禁止器官贩运统一法通过将近10年后,阿肯色州成为美国最后明确规定贩卖囚犯血液属违法的一个州。根据后续调查保守估计,光是加拿大境内,约有1000人因受感染的血液而感染艾滋病毒,另有20000人罹患C型肝炎。
如果从世界其他地方的情况来看,哥拉浦发生的事情其实并非是反常现象,而只是回归到了早期的血液丑闻上。只要有某个地区缺血,就很容易会发现,缺血问题波及整个医疗体制。即便是在亚德哈犯下一连串罪行之后,极端的缺血状况同样足以充分诱使其他类型的犯罪阴谋兴起,从而提高整体供应量。今天,问题不单发生在上锁的门后面,也会发生在大街上。
大卫的孩子出生的那家公立医院,起码看起来合乎规范。然而,私人诊所可就没有受到这样的限制了。哥拉浦只有3家公立医院,民众要是有一点钱,想获得更快,但不见得更好的医疗服务时,就可以去私人诊所看病。
哥拉浦的医疗基础设施像是个大杂烩,掺杂了不公开的秘密诊所以及私立医院,宣传着廉价药物的广告一排排地贴在每一个街区,如藤蔓般有机蔓生,攀爬交通标志的柱子和路灯。从绝对数量来看,哥拉浦贩卖的药物总量超过了新德里。这是由于哥拉浦邻近尼泊尔边界——而尼泊尔医院的情况比印度还要糟糕,因此走私者和患者会携带大量药物回到尼泊尔。
不过,虽然公立医院提供的医疗服务大同小异,但与私人诊所的质量却有天差地别。声誉优良的诊所门外,有许多包着头巾的农夫及其瘦削虚弱的妻子大排长龙,队伍甚至长到要绕着街区排。他们会排上一整天,只为了得到受人敬重的临床医师看病的机会。至于其他诊所,常常一天连吸引一位患者都困难重重。因此也可以想象,在许多情况下,医院还有可能为了抢患者而诉诸暴力。
典型的例子就是凯达·奈斯,他一生大多住在喀瓦汉(Kutwahan)这个小村子里,在一小片土地上种植稻米、芒果和香蕉。六十多年的辛勤工作,使得他的脸庞历经风霜,布满皱纹。他的3个儿子都已经前往遥远的孟买当建筑工人,每个月会把一小笔钱寄回家乡,贴补家用。奈斯生活节俭,还会储藏东西,以备将来老得无法耕作田地时使用。我跟这位饱经风吹日晒的黝黑农夫会面时,他穿着白色的长缠腰布,戴着被太阳晒到褪色的头巾。他的双手因老迈而多瘤节,眼神却精力充沛得有如年轻人。
他身体有很多毛病,每个月都要坐破旧的公交车去哥拉浦一趟。他的医生查克拉潘尼·潘迪(Chakrapani Pandey)是一位在美国巡回演讲中最常见到的知名讲师,但一生都在服务穷人,还在哥拉浦市中心经营一家诊所,大量补贴穷人的医药费。他是哥拉浦最受人敬重的医师中的其中一位。每天早上,在诊所开门营业的3小时前,患者就会开始排队,等候接受他的医疗服务。
2009年3月的某天,奈斯照例在公车站搭了电动三轮黄包车,去往潘迪的诊所,但没料到司机却另有盘算。待奈斯一坐上后座,两名牙齿有槟榔渍、表情凶狠的壮汉便跟他说,他们要带他去看更好的医生。他们跟奈斯说:“潘迪不知道自己在做什么,席拉医院的人比较厉害。”而当他试图反抗时,那两个男人抓住了他的手臂,压制住他。奈斯大喊救命,但没有人听见。
席拉医院跟许多新设立的私人诊所一样,专为离乡背井的劳工提供医疗服务。医院建筑高达四层,内有候诊室和手术室,提供各种一般性医疗服务,不过这里也跟哥拉浦的其他地方一样,经常发生血液不足的状况。
奈斯说,他被拖到医院前的混凝土坡道,最后不得不进了医院,被迫在柜台付了费用。然后,那两个男人把他拖到一间有铁门的隐秘小房间里。他一脸气愤地说:“那里有4个男人,他们分别压住我的四肢,我无法反抗。”其中一位助手把针插进他的手臂,然后把一品脱血液抽到了玻璃容器里。抽血完毕后,他原本白色的长缠腰布上都沾了血,接着他们给了他一份泌尿感染处方签,就把他丢到了街上。一路上,他因为一直奋力逃脱,加上过度失血,所以呈半昏迷状态。在将近一个小时后,他的脚才有了力气。终于站起来后,他叫了黄包车,前往潘迪的诊所。
此时,身材高壮、表情和蔼的潘迪,就坐在巨大的铁桌后方,天花板上的灯靠一条细细的白色电线悬挂着,那灯的高度低于他的眼睛。房间内唯一的奢侈品就是一台巨大的冷气机,猛吹出寒冷的空气,让诊所的温度接近北极。当我一提到奈斯的名字,潘迪的脸色一沉,压低声音。
“你看到诊所外面在大排长龙吧,在哥拉浦,每一个人都知道我是很受欢迎的医生。但是,我一天至少要损失3名患者,我的患者被其他医院的中介拉走,那些医院想要增加业务量。”他还说,哥拉浦的医院不仅在血液供应方面相互竞争,还会争夺尸骨未寒的患者尸体。他们雇用出租车司机和手段不高明的恶棍,监视其他诊所,把患者带去那些付佣金的医院,有时会用暴力手段胁迫患者去。他说,有一次他还抓到了一个中介,对方跟他说,如果找到了可能付给医院大笔费用的痛苦患者,佣金最高可达3000卢比,相当于75美元。这一大笔钱足以让坐出租车这件事变得危险重重。
“奈斯碰到的情况是血被偷了,但谁知道那些人还会做出哪些事情。”他说。或者,说实在的,还有哪些罪行是打着医学的名义犯下的?

第八章 临床劳工小白鼠

我是勃起功能障碍界的叶格,或可说是众多叶格的其中一位。
2005年夏天,我刚从威斯康星大学麦迪逊分校的人类学研究所毕业,微薄的助学金就要用光了,我不仅没保险,还欠了学生贷款。对于像我这样成千上万的美国学生而言,要轻松赚一笔钱,其中一个方法就是报名参加药物试验,成为小白鼠。而麦迪逊便是美国为数不多的主要临床试验中心之一。要把我的身体租出去很容易,只消浏览地方周报的分类广告栏,伴游和床伴征人广告旁边就是了。
这份差事跟卖淫很像,酬金实在诱人,3200美元啊,至少科文斯(Covance)在自家网站上是这么广而告之的,似乎是一笔好买卖。科文斯是一家当地的契约型研究机构,代表各大制药公司进行临床试验,我只要当小白鼠几个星期,赚的钱就能抵过以前工作3个月的薪水。而要试验的药物是重组威而刚配方的新药,威而刚是史上最热卖的药物之一。
当时,研发出威而刚的辉瑞大药厂完全掌控了勃起功能障碍市场,但拜耳药厂也想分一杯羹,于是便稍微重组了威而刚的配方,推出了勃起增强药。业界称这种药为“同质药”(me too drug),其基本药理特性跟市面上既有药物相同,但当中的差异,又足以另行申请专利资格。不过,即使是同质药,仍得清除法规上的障碍,因此拜耳药厂雇用了科文斯临床研究机构进行临床试验。在经过简短的筛选过程后,科文斯雇用了我和另外30个男人,花4个周末的时间共同在实验室吞下大量的壮阳药,帮自己的枪上膛。
当然了,他们之所以会付钱给我,是因为临床试验一点也不安全。2006年,有8个人志愿参与为期一周的TGN1412研究,TGN1412是一种正在实验中的药物,用于治疗类风湿关节炎和白血病。但在服用第一剂药物的数分钟内,便有6个男人呕吐,接着失去意识。伦敦北威克公园医院(Northwick Park Hospital)的人员赶紧把他们送到创伤中心,多位医师确认是多重器官衰竭症状,虽然最后救回了他们的性命,但是他们的免疫系统因此而受到不可逆的损害,其中一人甚至失去了脚趾和手指,还有一人最后罹患癌症,可能就是TGN1412所引起的。
1999年的费城案,危险程度就更高了。当时杰西·盖尔辛格(Jesse Gelsinger)正在接受第一批鸡尾酒基因疗法,可是5天后就死亡了,当时他年仅18岁。基因疗法是针对患者基因组成里的特定变异,将坏基因换成好基因,因此很有可能可以治疗遗传疾病。假如该药物有效,就等于是在全新医疗领域跨出了革命性的第一步。然而,他的死亡引起了寒蝉效应,媒体给整个基因疗法领域判了死刑,大有可为的科学探究方向,也因大众的怒气而就此告终。他的死亡同时也震惊了美国食品暨药物管理局和投资者,足足10年后,才有另一个基因疗法临床试验向前迈进。那次试验引起的余波,让当代所有其他医学实验都受到了影响,导致新药研发的危险度增加。要是药物研究出了问题,不但会有人死掉,就连数十亿美元的投资也会突然间付诸流水。
不过,一剂配方重组的威而刚似乎没那么危险。毕竟,世界各地已有数百万人在使用威而刚。当天我去城外一栋外观矮宽的单层建筑报到,穿过气锁门,一位护士帮我签到,告诉我要把旅行袋放在哪里,然后在我的脖子上挂了相片识别证。我穿越了充满强烈乳胶味和消毒液气味的走廊和交谊厅,遇到了一些三十多岁的男人,他们是参加另一项研究的人,臂弯里有沾了血的小片纱布,绷带看似微型模型里的日本国旗。
一小时后,最后几位参加乐威壮试验的人终于到了,护理长带领志愿者进入餐厅,说明宿舍规定。
一、上厕所前,须经许可。膀胱里细微的变化,可能会影响乐威壮的代谢率。
二、抽血时要准时出现,不容许有例外。一天要抽血19次。
三、禁止喝酒、性交、咖啡因、药物、色情片、运动。其实,除了让身体处理药物外,我们实际上所做的事情是愈少愈好。
四、若有任何不寻常的副作用,请立即呈报。
“基本上就是喂食和抽血的研究。”护士这么告诉我们,“我们要研究药物会停留在你们的体内多久,我们不用知道你们是不是有……嗯……我们不用知道药物是否达到了效用,除非发生不正常的状况。”我们认为背后的涵义是,她不在乎我们是否勃起,这让我们松了一口气。说明结束后,我们陆续走出会议厅,我坐在一台巨大电视机前方的沙发上,跟参与同一研究的其他成员握手问好,发现至少有一半的人是靠药物试验维生。
其中一位职业小白鼠叫法兰克,他是个44岁的退伍军人,从佛罗里达州搭巴士来到这里,参加过的临床试验有将近有50个。他穿着蓝色的运动裤和褪色的冠军T恤,这套军人运动服的舒适度胜于时尚度。他跟我说,通过试验的诀窍在于,对于微不足道的不舒服,要保持冷静。如果问题变得很严重,你自己自然会知道的。
他告诉我,有一次,他看见某个人在第一次抽血时就陷入恐慌。那个试验对象开始大喊说,鸡尾酒实验疗法让他的手臂发烫,他想要出去。护士当场表明他有选择离开的权利,只不过他的津贴必须没收。最后,那位患者跑掉了。不过,法兰克决定坚持下去。这么轻松就能赚到的钱,他才不要放弃。他们帮他注射药物,他的确也有发烫的感觉,就跟他前面的那个家伙一样。可是,他没有陷入恐慌,心甘情愿承受。
几天内,医生取消研究,把化合物送回实验室,要重新进行配方。“觉得好像是不正当的买卖,坚持下去的人只在诊所里待了几天,就拿到了为期30天研究的费用。”他这么跟我说,还露出得意的微笑。他不知道自己的身体是否有受损,但是坚持下去的收获,就是8000美元轻松入袋。
如果这是不正当的买卖,那么又该算是哪种不正当的买卖呢?在进行药物试验时,试验对象的工作方式与传统方式不同,甚至有许多人在谈及自己接受的实验时,都将其当成意外之财看待。不过,虽然他们并没有在积极工作,但是这并不表示他们没有提供宝贵的服务给药物公司。这些接受试验的小白鼠所提供的产品,虽然不是来自于生理或心理上的努力,却也可能很危险,同时又很耗时。社会人类学家凯瑟琳·渥比(Catherine Waldby)和玛琳达·库珀(Melinda Cooper)也曾仔细思考这个议题,最后发明了“临床劳工(clinical labor)”这个词汇,用来描述法兰克这种人为了维生而从事的不太是工作的工作的人。但要是没有他们的宝贵贡献,整个制药产业就会逐渐停摆。